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2016年6月27日 (月)

患者会に入るということ

2016年05月17日
Neurology 興味を持った「神経内科」論文
 
詳細は、リンクを参照して下さい。
 
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【米国の患者会に学ぶ】 
 個人的に手伝ったり参加している
米国の患者会が2つある.
 
 多系統萎縮症に対する
The MSA coalition(MSA連盟)と,
進行性核上性麻痺に対するCure PSPである.
 
 前者はSNSでその代表のPamさんと
知り合いになったのがきっかけ,
後者は患者会が企画する国際会議に
演題を応募して発表したのが
きっかけだった.
 
The MSA coalition
Cure PSP
 
 2つの患者会の印象をまとめると
以下のとおりになる.
 
1)インターネットやSNSを駆使し,
  情報を世界に向けて積極的に発信して
  いる.
 
2)一部の会員は,病気に対する
  高度な医学的知識を有している.
 
3)運営費が会費以外に,寄付,募金,
  グッズ販売など多彩で,かつ運営費の
  規模が大きい(HPのめだつところに
  donateの文字がある).
 
4)運営費の一部を研究費に充て,
  治療実現のためのアイデアを
  医師から募集し,支援・連携
  している.
 
【これからの課題】
 私見であるが,患者会が今後考えるべき
は,「患者運動」のうち
3)病気と闘う条件整備と,
1)病気の科学的な把握ではないかと思う.
3)の「病気と闘う条件整備」に関して,
要望の実現に向けた議論の場に,
患者さん自身が当事者として参画する
時代にすでになりつつある.
 
 これを広め,要望を実現するためには,
社会的関心を高めることが重要であり,
そのためには会員数を増やすことが
近道である.
 
 希少疾患では工夫が必要で,積極的な
広報活動や,賛否はあるものの
バケツチャレンジのようなアイデアも
必要だろう.
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 ほぼ同感であるが、現在の患者会に
いても、病気の科学的な把握は難しいと
感じる。
 
→病気の科学的な把握をしようにも
 日本にはPUBMEDのようなデータベースは
 無く、情報の入手が困難であるのが
 現状。患者会から得られる情報では
不十分だと思う。
 研究成果の報告言語が英語なのは
つらい。
 
 もう一つ大きな差があるのが、
4)項だと思います。
 もう少し大きな予算を持ち、会の方から
医師に働きかけられれば、と思う。

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