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2015年8月21日 (金)

難病患者に紙の手を! 難病対策の落とし穴を埋めるチャレンジ!

2015年8月14日 ValuePress
 
詳細は、リンクを参照して下さい。
 
 ご紹介です。
 
詳細は、リンクを参照して下さい。
 
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 1人の難病患者が自分の経験から
難病対策の落とし穴を見つけ、
この落とし穴を埋めるチャレンジを
始めました。
 
 「患者・医療・制度をつなげる
プロジェクト」を作り、8/9に
「難病初心者の教科書」を全国に届ける
プロジェクトを立ち上げ、
クラウドファンディングで資金調達を
開始しています。
 
 2015年1月に難病法が改正されましたが、
多くの患者はその内容を知りません。
 
 そこで、難病患者が利用できる制度を
まとめた電子書籍「難病初心者の教科書」
を紙媒体で出版。
 
 全国の病院に寄贈。
 
 難病宣告を受けて不安を感じている
難病患者の心を少しでも軽くするために
活動しています。
https://readyfor.jp/projects/5195
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 素晴らしい活動ですね。
 
 難病患者が知っておくべきことは
沢山あります。
 
 色々な人が知恵を出し合って良いものを
作り上げられたら素晴らしい。
 
 「難病友の会」的な会はあるのですが、
いまいちですよね。
 
 必要な情報はなんなのか?
 何が求められているのか?
 考察が必要ではないでしょうか?
 
 こう言う活動も有りだと思う。

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コメント

こんにちは、このプロジェクトを進めている浅川です。

活動を紹介していただきありがとうございます。

10年くらい難病を患っている方でも利用できる制度を知らない方はたくさんいるので、できるだけ多くの方に情報を知ってほしいと思っています(^^)

ちなみにプロジェクトももう少しで第一段階のゴールを達成できそうです(^^)

投稿: 浅川透 | 2015年9月 7日 (月) 23時57分

浅川透さん、コメントありがとうございます。
 
>ちなみにプロジェクトももう少しで第一段階のゴールを達成できそうです(^^)
おめでとうございます。
 
私のブログで紹介出来るような件があれば、何時でもどうぞ、

投稿: haredasu | 2015年9月 8日 (火) 12時01分

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