難病患者に紙の手を！ 難病対策の落とし穴を埋めるチャレンジ！

難病患者に紙の手を！

難病対策の落とし穴を埋めるチャレンジ！

2015年8月14日　ValuePress

詳細は、リンクを参照して下さい。

　ご紹介です。

詳細は、リンクを参照して下さい。

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　1人の難病患者が自分の経験から

難病対策の落とし穴を見つけ、

この落とし穴を埋めるチャレンジを

始めました。

　「患者・医療・制度をつなげる

プロジェクト」を作り、8/9に

「難病初心者の教科書」を全国に届ける

プロジェクトを立ち上げ、

クラウドファンディングで資金調達を

開始しています。

　2015年1月に難病法が改正されましたが、

多くの患者はその内容を知りません。

　そこで、難病患者が利用できる制度を

まとめた電子書籍「難病初心者の教科書」

を紙媒体で出版。

　全国の病院に寄贈。

　難病宣告を受けて不安を感じている

難病患者の心を少しでも軽くするために

活動しています。

https://readyfor.jp/projects/5195

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　素晴らしい活動ですね。

　難病患者が知っておくべきことは

沢山あります。

　色々な人が知恵を出し合って良いものを

作り上げられたら素晴らしい。

　「難病友の会」的な会はあるのですが、

いまいちですよね。

　必要な情報はなんなのか？

　何が求められているのか？

　考察が必要ではないでしょうか？

　こう言う活動も有りだと思う。