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2014年11月 4日 (火)

Cure PSPその1(患者会と寄付の文化について)

2014年10月22日 blog Neurology
興味を持った「神経内科」論文
 
詳細は、リンクを参照して下さい。
 
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 このCure PSPは,日本の神経難病の
患者会とは以下の点で大きく異なる.
 
①患者・家族の多額の寄付金によって運営
 され,その寄付金は疾患の啓発活動や
 研究費に使用される,
 
②患者・家族と研究者の関係がより密接
 である,
 
③研究者はより治療を目指した研究を
 目指す必要がある,
 
③研究者は,患者・家族に最先端の研究成果
 を分かりやすく説明する必要がある.
 
④患者・家族は最先端の研究成果を
 可能な限り理解する努力をする.
 
⑤患者・家族と研究者の協力体制の
 構築は,ブレインバンクの発展に
 大きく寄与する.
 
 ⑤に関してはDickson教授(Mayo Clinic)
から説明があったが,現在,
Cure PSP Brain bankに保存されている
剖検脳は1326人分!!
その病理診断内訳がPSP 80%, CBD 6%,
LBD 5%, MSA 3%, ALS 1%とのことで
あった.
 
 この診断が確定している脳組織を用いて,
種々の遺伝子,バイオマーカー研究が
行われるわけである.
 
 日本でも献脳ブレインバンクが東京,
新潟,名古屋で始まっているが,
治療開発研究になぜ剖検脳が必要で,
どのようなことが分かるのかきちんと
伝えられれば,より発展していくもの
と考えられた.
 
 日米の科学への「寄付の貢献」の差
には,大きく分けて
・「文化の違い」と
・「税金の制度の違い」
の2つの理由が考えられるようである.
 
 前者にはアメリカでは「お金を持って
いる人が,貧しい人に分け与えるべき
である」というキリスト教の考え方による
影響が大きいといわれている.
 
 後者については,アメリカでは,自治体
や学校のほか,科学分野,宗教,芸術など,
幅広い団体への寄付が認められているのに
対し,
 
 日本では個人が寄付として認められる
のは,地方自治体や学校,ごく一部の
NPO法人などの狭い範囲に限られている
うえ,
 
 国が定めた団体に寄付をしようとしても,
税制上,免除を受けることができない
ケースもあるそうだ.
 
 見直しも必要なのではないだろうか?
 
 参考:
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 以前から、感じていることですが、
「患者会と寄付の文化」、本当に違い
ますね。
 
 アメリカの100分の1というのは
経済規模の違いを越える!
 
 分化の差の違いは大きく、時間がかかる
と思うので、まずは寄付に対する税制の
見直しが必須だと思います。
 
 余りに米国と違い過ぎる。
 
 難病に対しての研究費の差はいかんとも
し難い。
 
 もっと研究者に研究費が回るような
仕組みが必要です。
 
 このままではいつまで待っても、患者が
取り残されるのでは無いかと心配です。
 
 一部の研究者は頑張っていますが、
いかんせん、資金不足です。
 研究をしようにも出来ないのが現状。
 
 そして、研究は研究者だけでは進み
ません。
 
 上記⑤にあるように患者との連携も
必要です。
 
 その体制もなくてはいけない。
 
 米国のあり方に学ぶ必要があると
思います。

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