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2012年8月26日 (日)

生命倫理、研究倫理を通じて研究者と患者、社会をつなぐ

生命倫理、研究倫理を通じて研究者と
患者、社会をつなぐ

2012年8月23日 natureasia.com

詳細は、リンクを参照して下さい。

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 ES細胞やiPS細胞のような多能性の幹細胞
の研究はどのように行われるべきか。
 遺伝学的検査は医療にどのように応用
されるべきか。
 生命科学の研究が進むと、その成果を
社会に採り入れる際に、さまざまな問題が
起こってくる。

 東京大学 医科学研究所 公共政策研究
分野の武藤香織准教授は、臓器移植や
遺伝子検査、生殖補助技術、細胞治療など
先端的な医科学の研究とその応用に関して、
倫理的・法的・社会的な課題を予測して、
解決策を検討している。

 所属する医科研にあるバイオバンク・
ジャパンの運用方法も研究テーマの
一つだ。

 また、2008年に開設された同研究所の
研究倫理支援室の室長として、研究に
参加する被験者の権利と尊厳、健康を
守りながら研究をスムーズに進めるため、
主に基礎研究の研究倫理面の
コンサルテーションや倫理審査委員会の
事務局機能などを担っている。

 武藤准教授がこのようなテーマに
出会ったのは、家族社会学を専攻していた
大学3年生の夏の経験から。
 体調を崩し、原因がわからないまま、
何度も血液検査をされ、医師に疑わしい
病名を質問したときに深刻な病名を怒鳴る
ように告げられて、その後、別の病院で
一度で軽い感染症と診断がついたときには
すでに治っていた、という。

 医療への疑問から、医療制度や倫理、
患者の権利などを学び、医療専門職論を
テーマとして卒業論文を書いた。

その後、慶應義塾大学大学院社会学研究科
修士課程では英国をはじめとする
ヨーロッパの生殖補助医療技術の規制を
研究。

 英国ではすでに『ヒトの受精と胚研究に
関する法律』(Human Fertilisation and
Embryology Act)が施行されており
(1990年)、“専門家が提案して社会が
合意する”システムに目を見開かされた。

 「そのころの英国でのホットな話題は、
90年から始まったヒトゲノム解読が
終わった後、社会に何が起こるか、
だった。

 でも、当時の日本ではまだ全く議論
されていなかったし、そもそも未だに
日本では生殖補助医療の法律が成立して
いない」。

 東京大学大学院医学系研究科博士課程
では、日本に多い常染色体優性遺伝の
神経難病で、日本人研究者が原因遺伝子を
発見した家族性アミロイドポリニューロ
パチー(FAP)の患者団体を中心に
コミュニティのフィールドワークを行い、
差別の実態や、症状抑制のために肝移植の
ような医療技術とのつきあい方を考察した。

 このころ、FAPと同じく根治療法がない
常染色体優性遺伝の神経難病である
ハンチントン病には、神経内科専門医の
国際学会と国際患者団体が協力して作られた
発症前遺伝学的検査のガイドラインが
あることを知った。

 そこで、オランダの国際患者団体を
訪ねたことをきっかけに、
日本ハンチントン病ネットワーク(JHDN)
を設立。

 「社会学者としては、本来は観察に
徹するべきフィールドに介入することに
なり、迷ったが、ハンチントン病や
遺伝学的検査の世界の動向を知り、
多くの情報を手に入れた身としては
患者さんのために活かすべきと考えた」。

 その後、米国のハンチントン病の
患者家族が書いた『ウェクスラー家の選択』
を額賀淑郎氏と共訳して新潮社から出版
した。

 「患者団体が基礎研究の段階から強く
関心をもって研究者に接するような
関係性があってこそ、専門家と一緒に
倫理的なガイドラインも作れるんだなと
腑に落ちた」と話す。

 このような研究を通じ、「先端的な
医療技術を作るプロセスには、受益者
かもしれない当事者の視点の入った
生命倫理の議論が必要」と痛感。

 信州大学在職中から、文部科学省
リーディングプロジェクト
『オーダーメイド医療実現化プロジェクト』
http://biobankjp.org/で構築した
バイオバンク・ジャパンの運営に関わり、
広報活動やリサーチ・コーディネーターの
支援、登録患者の予後を調べる追跡調査の
実施に寄与した。

 この経験から、ライフワークである
“アジアで生きる遺伝病の患者と家族の
社会学”の他に、多因子で起こる多くの
疾患研究のあり方や試料提供者の保護
にも関心を寄せることになった。

 「日本では科学者の不祥事の後に大胆に
研究ガバナンスの制度が変わる、後ろ向き
のサイクルがある(笑)。

 早くから研究倫理面の介入を行い、
研究者と一緒に前向きに考えることに
よって、この後ろ向き文化自体を変えたい」
と武藤准教授。

 研究で細胞やゲノムを扱う研究者には、
「その細胞やゲノムの由来を思い起こして
ほしい」と願う。

 試料を提供してくれる人の意思があって、
初めて研究が成り立つ。

 そのことを意識することが研究者の倫理に
つながると考える。

 武藤准教授が研究代表者を務める、
科学研究費補助金による『臨床試験参加者
の語りデータベース構築と被験者保護の
質向上に関する研究』も始まった
http://www.dipex-j.org/outline/2651.html。

NPO 健康と病いの語り
ディペックス・ジャパン
http://www.dipex-j.org/
と協働し、臨床試験に参加した人、
断った人、途中で止めることになった人の
生の声を公開するプロジェクトで、
臨床試験への理解促進と患者さんの保護
への貢献を目指している。

 研究倫理は研究者や研究を縛るもの
ではなく、むしろ研究を社会に受け入れ
やすくするための鍵だ。

 生命科学の研究者対市民、生命科学の
研究者対倫理学者のような二項対立の
時代を経て、今は、多分野の研究者、
医療従事者、患者などが協働する時代に
なった。

 「生命科学の研究者がアイディアを
思いつく一番傍にいて、気楽に話し合える
存在でいたい」と武藤准教授。

 当事者間をつなぐ武藤准教授のような
研究や活動が広がることが日本の
生命科学研究を進めていく。
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>でも、当時の日本ではまだ全く議論
>されていなかったし、そもそも未だに
>日本では生殖補助医療の法律が成立して
>いない。
遅れているという意識は無いので
しょうか?
そんな法律など必要はないと考えて
いるのでしょうか?

>「日本では科学者の不祥事の後に大胆に
>研究ガバナンスの制度が変わる、後ろ向き
>のサイクルがある(笑)。

>早くから研究倫理面の介入を行い、
>研究者と一緒に前向きに考えることに
>よって、この後ろ向き文化自体を変えたい」
>と武藤准教授。
頑張ってください。

人の命に関わるような重大な何かが
起こらないと改革につながらない。

それも中途半端な改革しか出来ない。
なんと情けない国かと思う。

>「患者団体が基礎研究の段階から強く
>関心をもって研究者に接するような
>関係性があってこそ、専門家と一緒に
>倫理的なガイドラインも作れるんだなと
>腑に落ちた」と話す。
全く同感です。
そうあって欲しいと心から願います。

>当事者間をつなぐ武藤准教授のような
>研究や活動が広がることが日本の
>生命科学研究を進めていく。
そう思います。期待したい。

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