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2011年7月 9日 (土)

「再発性多発軟骨炎」難病指定、この手で

「再発性多発軟骨炎」難病指定、この手で
2011年7月7日 読売新聞

詳細は、リンクを参照して下さい。

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 「プロポーズでもらったピアスをつけて
いた耳が変形してしまうなんて……」。
 島根県奥出雲町稲原の判官鮎子さん
(33)は昨年3月、耳の腫れや関節炎を
引き起こす「再発性多発軟骨炎」(RP)
という病を発症した。

 闘病しながら、国に難病指定を求めて、
署名を呼びかけている。

 「再発性多発軟骨炎患者支援の会」
(永松勝利代表)によると、原因不明の
疾患で、軟骨のある耳や鼻が腫れ、
呼吸不全を起こす人もいる。
 患者は全国で約240人。
 医師の認知度が低く、診断まで時間が
かかる上、高額の医療費が必要になる。

 1年2か月交際した男性と同3月に婚約
し、同5月末、京都で一緒に暮らし始めた
ばかりだった。
 リウマチと闘病する母親(62)を見て
きた判官さんは、支える側の負担を思い、
婚約を破棄。
 泣きながら奥出雲町の実家に戻った。
 RPの症状とショックで錯乱状態
だった。

 同7月初旬、検査を受けた大阪府の
大学病院でRPの診断が下った。
 治療は1日8種類の薬。
 月2万円必要だが症状を抑えることが
でき、「薬と出会えてからは人生が
変わった」という。
 しかし、耳や鼻の変形を防ぐ薬の注射は
保険適用外で1本10万円もかかり、手が
届かない。

 署名の問い合わせは、難病認定嘆願署名
運動支援の会・島根 事務局判官俊一さん
(0854・52・3790)、
再発性多発軟骨炎患者支援の会の永松さん
(092・933・2822)。
(岸下紅子)
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本当にいろいろな難病があって大変。

症状を抑える薬があって良かったですね。

陰ながら応援してます。

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