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2011年2月11日 (金)

命のともしび 懸け橋に:4 「息苦しい」「つらい」、分かった

命のともしび 懸け橋に:4
「息苦しい」「つらい」、分かった

2011年2月11日 朝日新聞 apital

詳細は、リンクを参照して下さい。

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 筋萎縮性側索硬化症(ALS)と診断
された群馬県伊勢崎市の牛久保結紀さん
(49)は2007年春以降、呼吸する力が
徐々に落ち、頭痛に悩むようになっていた。

 秋になって、鶴谷病院の山岸由紀孝医師
に勧められ、在宅療養用の人工呼吸器を
着けてみた。

 鼻と口を覆うマスクから空気が出入りし、
自力の呼吸を補うNPPVという療法。
 気管切開をして管をつなぐタイプと違って
自由に外せ、声も出せる。

 でも、自分の呼吸と機械のリズムを
合わせるのが難しく、自宅に放ったままに
した。

 頭痛やだるさがさらに進んだ08年1月、
山岸さんに紹介された山洞善恒
(さんどう・よしちか)こやぎ内科院長
(50)や臨床工学技士のもとで、空気を
出し入れする間隔や強さを調整し、自分の
呼吸に合うようにしてもらった。

 山洞さんは、呼吸器の専門医だった。
1カ月ほどして慣れたころ、あれほど
苦しんだ頭痛や胸の痛みがすっかり消えた。

 気持ちが落ち着いたら、かつて担当した
ALS患者の記憶がよみがえってきた。

 50代の男性は毎日、呼吸の苦しさを
訴えた。
 NPPVを勧めたが、一度使ったときに
呼吸が合わず、「見るのも嫌」と断られた。

 男性はやがて入院。
 気管切開するタイプの呼吸器を着けた。
 訪れた病室で、男性は「半殺しのようで
つらい」と訴えていた。
 やはり自分の呼吸と機械が合わなかった
らしい。
 男性は1年ほどで亡くなった。

 70代の女性にも、NPPVを始めて
もらったことがあるが、「息苦しい」と
拒否され、そのままになった。
 約3年後、入院中に呼吸が止まり、
亡くなった。

 介護チームとも相談して、できる限りの
ことをした。
 でも、患者の立場を経験した今、もっと
できることがあったと思う。

 装置の役割を、もっとていねいに説明する
べきだった。
 呼吸器の調整にも気を配って不満や不安を
解消できれば、息苦しさに悩むことが
少なくて済んだかもしれない。

 「患者さんや家族の意思を本当に尊重して
いたのか。誠意ある対応だったのか」

 そんな思いを、呼吸器の調整に訪れた
山洞さんに漏らした。

 「同じように疑問を持っている看護師や
保健師は多いですよ」。
 山洞さんや臨床工学技士らの依頼を受け、
患者としての心理を講演し始めた。
 08年夏のことだった。
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始めて知りました。
人工呼吸器は、単純に接続すれば良く、
それだけで楽になるのだと思っていました。
違うのですね。
>自分の呼吸と機械のリズムを合わせる
>のが難しい
患者は申告しているはずなのに、

専門医が足りないからでしょうか?
患者の呼吸リズムに機械をあわせようと
しないのは何故でしょうか?

>でも、患者の立場を経験した今、
>もっとできることがあったと思う。
そうですね。

牛久保結紀さんは、良い先生に
出会われましたね。
そして救われた。その経験を伝える。
そういう活動が本当に大切なのだと
思います。素晴らしい活動だと思います。

多分、患者は知らないのです。
装置の役割も、装置の調整も、自身の
状態がどう変わるのかについても。

患者はきっと、もっと苦しくなるくらい
なら必要ないと単純に考える。
そこで止まってしまっては駄目なのに、


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