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2011年2月 4日 (金)

命のともしび 心は自由:4 「栄光ある撤退を」病院へ要望書

患者を生きる
命のともしび 心は自由:4
「栄光ある撤退を」病院へ要望書

2011年2月4日 朝日新聞 apital

詳細は、リンクを参照して下さい。

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 筋萎縮性側索硬化症(ALS)を発症した
千葉県勝浦市の照川貞喜さん(70)は、
人工呼吸器を着けてからも症状が進み、
2000年ごろには自由に動かせる筋肉が
ほとんどなくなっていた。

 意思疎通に使うセンサーをどこに
着けるか。
 筋肉が動く場所を苦労して探した。
 やっとセンサーの扱いに慣れたころ、
その場所が動かなくなる。
 絶望して天井を見て過ごし、気持ちが
落ち着いたら、センサーを着ける新たな
場所を探す。その繰り返しだった。

 03年には左ほおの筋肉も活動を止めた。

 「最後に残った右ほおも動かなくなれば、
社会と隔離される。
 それは耐えられない」

 意思を伝える方法をなくし、外界との
意思疎通を完全に断たれた「TLS」
という状態になって、なお生き続けること
への不安や恐怖が膨らんだ。

 在宅治療を受ける亀田総合病院にあてて、
今後の治療についての希望を要望書として
少しずつ書き始めた。06年のことだった。

 パソコンの画面に表示された五十音表を
見つめ、ゆっくり移動するカーソルが
目的の仮名にさしかかったところで、
ほおのセンサーを動かす。
 一つずつ文字を拾い、根気よく入力する
作業が約1年間続いた。

 要望書は計9ページ。
 自分自身にとっては、考えていることを
人に伝えられて、はじめて生きていると
いえる。意思の疎通を図れなくなったら、
苦しくないようにしたうえで、呼吸器を
外して死なせてほしい。
 そんな希望を述べ、最後をこう結んだ。

 「TLSになって人生を終わらせて
もらえることは、栄光ある撤退と確信
しています」

 妻の恵美子さん(68)は、何度も
尋ねた。「死んじゃったら、おしまいだよ。
本当にいいの?」。
 しかし、夫の考えは変わらない。

 発症して20年近く、夫は苦しみを
乗り越え続けてきた。
 恵美子さんには、それがよく分かった。
「もうこれ以上無理してほしくない。
思いを尊重したい」

 07年11月。
 プリントアウトした文書に、3人の
子どもといっしょに署名した。
 在宅医療を担当した小野沢滋医師を
通して、病院に提出した。

 要望書の通り、生きている状態で
呼吸器を外せば、殺人罪に問われる可能性
もある。
 病院はすぐに倫理問題検討委員会を開き、
議論を始めた。
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厳しいですね。
>もし、意思を伝える方法をなくし、外界
>との意思疎通を完全に断たれた
>「TLS」という状態になったとしたら、

>「TLSになって人生を終わらせて
>もらえることは、栄光ある撤退と確信
>しています」
私の思いも同じです。

>自分自身にとっては、考えていることを
>人に伝えられて、はじめて生きていると
>いえる。
同感です。

厳しい人生ですが、これも人生。
栄光ある撤退と思います。

もし、手を尽くしても、どうしても
「TLS」という状態になるとしたら
私もそういう道を選択したい。

早くこういう装置が世に出てくると
良いのにと思います。
きっと救われる人達が沢山いるはずです。
この病院の医師達は知らないのでしょうか?
産総研の脳波計測による意思伝達装置
「ニューロコミュニケーター」が今夏に
発売開始

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