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2010年2月28日 (日)

【アメリカのがん登録】(3)社会保障番号で検索

【アメリカのがん登録】(3)
社会保障番号で検索

2010.2.19 産経ニュース

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 アメリカで精密ながん情報を把握できる
背景には、体制整備の違いもあります。

 アメリカの「院内がん登録」では、がん
登録士が精密な情報を取るため、連絡の
途切れた患者さん一人一人に連絡を
取ります。

 ですが、「地域がん登録」で患者さんが
亡くなったという事実だけを調べるなら、
ナショナル・デス・インデックス(全国
死亡参照制度)があるので、研究者が社会
保障番号で検索すれば生死は分かります。

 ナショナル・デス・インデックスは、
日本なら厚生労働省の人口動態統計に近い。

 人口動態統計の死亡や死因は市町村の
窓口に出される死亡個票を基に整備されて
いるので、極めて正確で信頼できます。

 しかし、個人情報保護が完璧(かんぺき)
に守られていて、研究者が利用するには
「目的外利用」の申請をしなければ
なりません。

 仮に利用が認められても、使用後の情報
は削除しなければならず、申請した本人
なり団体なりしか使えません。

 目的外利用の申請を出し、情報の利用が
認められても、がん登録として整備した
情報を広く有効に利用できないことに
なります。

 でも、緻密(ちみつ)な死亡情報を取り
ながら、その情報を、日本人の3人に
1人が罹患(りかん)するがん対策に十分
に役立てられないことを、皆さんはどう
思いますか。

 効率的だと考えるのでしょうか。

(談 祖父江友孝・国立がんセンター
がん情報・統計部長) 
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効率的だとは、思えません。

せっかく緻密な死亡情報をとっているのに
それが役立てられないとは?

個人情報保護に必要以上に神経質に
なりすぎていないでしょうか?

科学も、医学もしっかりしたデータが
あってこそ、進歩できるものだと
思っています。

情報をとる目的と、その用途を
しっかり議論し、個人情報保護との
関連も含めてどうするのか?
再度、真剣な議論が必要でしょう。

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