haredasu

2005/10　脊髄小脳変性症と診断されました。
その後、通院する病院が変わり、多発性硬化症の疑いあり。
と言われ、経過観察していたのですが、検査入院しても確定できず。
その後の経過観察でも、MRI画像に特段の変化なし。
でも、歩行きわめて不安定。めまい感強し。
症状は緩除に進行中。
ということで、

2008/02　障害者手帳取得しました。1種2級です。
2008/11　結局、脊髄小脳変性症という診断になりました。
特定疾患の臨床個人調査票では、皮質性小脳萎縮症
ということになります。
非遺伝性です。

セレジストを試してみたのですが、
私には全く効果なし、むしろめまい感が強くなるので、
飲むことを中止しました。

今後、1年に一回　MRIにて継続監視ということになりました。
今後どうなることやら自分にもわかりません。

2012/5　家の中に手すりなどをつける目的で介護保険を利用する
ことにしました。住宅改修ですね。
介護保険の認定を受けました。
結果、現在要支援２で住宅改修します。

診断されてから約６年が経過しました。緩徐に進行とは言いながら、
約６年の経過でかなりの変化がありました。

なんの支えも無いと不安定で立っているのが辛い状態。

これで多分平均的な進行なんだと思います。

根本的な治療法については、遺伝子治療に
期待するしかないようです。
が、間に合いそうにありませんね。残念です。

ではありますが、沈んでばかりでは、駄目なので、
前向きで、積極的な人生を送りたいと思っています。

電池がきれるまで！　頑張りたいと思います。

気軽に応援、アドバイス等、声をかけてください。
　
追記
　2014/6現在の状態
　障害者手帳は1種1級、介護保険は要支援2です
　でも車椅子レンタル可とのことでレンタルしました。
　杖(ロフストランドクラッチ×2)では200m程度が限度、
それ以上は凄く大変、危険と感じる。
　(住宅改修しました。とは言っても、バリアフリーとはほど遠い)
　幸いにして両上肢機能の障害が軽なので自立度は高い。

　2017/7現在の状態
　杖(ロフストランドクラッチ×2)でも歩くのが困難に、
　よって車椅子が無くては、と言う状態になりました。
　(電動×1 → 普通の車椅子×2：家と外用)です。
　立っているだけで辛い。
　でもまだ、要支援2です。
　介護保険の介護度って、判断基準が曖昧なような？

　障害年金は無知により、申請はしたのですが、
不治の病の考慮も無く、あえなくと言うか冷たく却下。
　老齢厚生年金受給者です。
　
　無知というのは怖ろしい。
　事後重症請求は確実に出来たはずだが、、
過ぎたことはなんともしがたい。

　まあ予定通りですね。
　

---------

好きなＤＶＤ

１．宮崎駿関連
　・風の谷のナウシカ
　・魔女の宅急便
　・天空の城ラピュタ

２．アニメ
　・リロ＆スティッチ
　・Mr.インクレディブル
　・トレジャープラネット
　・シュレック
　・ベイマックス

３．古い映画から
　．赤毛のアン
　・サウンドオブミュージック
　・グレンミラー物語
　・キュリー夫人

---------

好きなＣＤ

１．小原　孝
　　～リリック・ビアノ～日本のうた　

２．平原綾香
　　ジュピター
　　 カンパニュラの恋　

３．フジ子・ヘミング
　　フジ子・ヘミングの奇蹟

４．大森洋平
　　グライダー

５．五輪真弓
　　Time TO Sing

６．徳永英明
　　Vocalist2,3

etc. . .

---------

blog名の「友」と言う表現について

「病気は、忌み嫌い、
何が何でも排除しなければならないものではなく、
ただ受け入れ、
悪いことだけではなく、良い面もあることを素直に認め、
共に同じ人生を歩んで行く友とすべきではないのかと言う思いから
そう名付けたものです」